Hvem er vi? Om bioteknologi, frihet og toleranse

Knapt noen teknologiske nyvinninger vekker slik debatt som bioteknologien eller genteknologien – innenfor matproduksjon og i medisinen. Mens bioteknologinyheter gir oss stadige blikk inn i sciencefiction-aktige utsikter til helbredelse og produktivitetsøkninger er vi også konfrontert med en rekke etiske dilemmaer. De virker også nye, revolusjonerende og påtrengende. Men de er ikke alle nye – teknologien aktualiserer gamle etiske dilemmaer og presenterer dem i ny kledning, skriver Cecilie Willoch i sin artikkel som er hentet fra boken «Frihet – samtalen fortsetter» som utgis av Civita 4. november.


Av Cecilie Willoch


Cecilie Willoch arbeider til daglig i Utenriksdepartementet. Hun er aktiv i debatter om frihet felleskap og etikk.


Den følsomme problematikken rundt det å fjerne individer med uønskede egenskaper er en gammel kjenning – og tar de former den til enhver tid gjeldende teknologi har gitt muligheter til. Mange vil minnes Inger i Markens Grøde, som går i fengsel for å ha  tatt livet av sitt nyfødte barn som er født med hareskår. Mulighetene og samfunnsformene er hele tiden nye – men problemstillingene er det ikke. De dreier seg like mye om identitet, humanisme og toleranse som om medisin. Kanskje er det slik at om vi lar medisinens språk og logikk være førende for tankene vi har om dette kommer vi kortere enn om vi vender blikket bort fra medisinen og til det helt fundamentale spørsmålet – hvem er vi – hva gjør oss til mennesker? 


Form og farge
”Min etnisk norske mor ble tilbudt å abortere meg på tvers av et ”totalt abortforbud”, 15 år før ”fri abort”, fordi min hudfarge ikke ble ansett å kunne tillate meg et verdig liv i Norge”. Dette  er hentet fra en artikkel av Adelhaide E. Seyfarth Gulbrandsen i en artikkel i Samtiden nr 1 2004. Gulbrandsen har hvit mor og svart far – og det var denne sistes arveanlegg som var grunnlaget for det tilbud Gulbrandsens mor fikk.


Dette er et godt utgangspunkt for en refleksjon om bioteknologi og frihet med sin klare forbindelse mellom medisinske inngrep og sosiale forestillinger.  Legen gav antageligvis ikke uttrykk for mer fargeoverfølsomhet enn det som var gjengs i befolkningen ellers. Samfunnet anså seg ikke å være slik at det gav rom for et liv med fullt potensiale for selvutfoldelse og aksept, og medisinen ble et tilbud om løsning for dette.  Det er fordi flertallssynet nå fremstår som rasisme at vi vel i dag vil anse tilbudet som et eksempel på medisin i fordommenes tjeneste.


Vi anser også i dag noen som innenfor og noen som utenfor – selv om vurderingen av hvem som passer inn i det store vi har endret seg. Større vekt på rettigheter, menneskeverd og menneskerettigheter har likevel økt oppmerksomheten rundt de prinsipielle spørsmål om likeverd – kanskje har det internasjonale fokus på menneskerettighetene bidratt her. Vi har nå en annen debatt om grunnleggende spørsmål som berører følsomme emner og mindretallets rettsvern enn for noen tiår siden.


Vi må likevel spørre hvordan våre vurderinger av innenfor og utenfor innvirker på våre vurderinger om etikk i medisinen – og også hvordan medisinsk praksis også i dag bidrar til å understøtte et gjeldende syn på hvem som er inne og hvem som er ute. 


Er du helt mongo eller?
For et par år siden ble det laget en norsk film med tittelen Mongoland. Mongoloid er som de fleste vet, det ord som tidligere ble brukt om mennesker med Down syndrom.  Er du helt mongo eller? brukes blant barn og unge for å indikere at en tar feil eller er dum – og slik ble mongoland brukt som tittel på en film der hovedpersonen ikke hadde retning på livet.  I omtalen av filmsuksessen i pressen berørte en ikke spørsmålet om hva en person med Down syndrom kunne tenke om sin egen plass i fellesskapet når han eller hun ser seg omtalt på denne måten.  En liten sak – men en almenn peker.


Slike forestillinger påvirker også den gjengse oppfatning av medisinsk etikk. For å kunne ha en ryddig diskusjon om  veivalg i bioteknologien, er det derfor også nødvendig med et nøkternt blikk på hvordan vi i vår tid nærer forestillinger om innenfor og utenfor – og hva vi gjør for å endre disse. Hvis vi ikke har en slik diskusjon, står vi kanskje i fare for å gjenta feil fra igår ved bruk av de langt sterkere medisinske instrumenter vi i morgen råder over.


Hvor ble det av Gerhardsen?
Jeg ber derfor om  å få bruke noen linjer på en historisk refleksjon med utgangspunkt i Odd Børretsens velkjent sang om Gerhardsentiden –  Hvor ble det av Gerhardsen – hvor ble det av oss?  Før var det samhold, nøkternhet,  anorakker, og likhet. Vi liker å tenke det slik, og for oss gjennomsnittsmennesker, vi som passer inn, var det kanskje litt slik. Men det skulle ikke mye til før en var utenfor. For funksjonshemmede var det tiden for de store insitusjonene. Nordlendinger måtte knote i hovedstaden om de ville ha hybel. Enslige mødre hadde det ikke lett. Verst gikk det utover taterne, som ikke passet inn i de ordede leveformer resten av samfunnet fant seg til rette med.


Hovedingrediensen i den historien er kjent. Lensmannen fikk tillatelse eller pålegg om å skyte taternes hester så sent som i 1952, for å få slutt på omstreiferiet.  Barn ble tatt fra foreldrene og sterilisering ble gjennomført – også uten de berørtes viten – for ikke å si fritt og informert samtykke. Medisinske inngrep ble iverksatt som tvangstiltak overfor vergeløse for å fremme en sosial målsetning. 


Om man skal lære noe av slike historier må en ha for øye at det meste av det som foregikk ble iverksatt enten med hjemmel i lov eller med samtykke fra helt førende flertallsgrupper i samfunnet. Det kan være lett å avskrive tidligere praksis som irrelevant; enten visste man ikke bedre – forholdene var annerledes – overgrep skyldtes en liten gruppes utilbørlige innflytelse e.l. Men ofte er dette for lett og det frir oss fra ubehagelige spørsmål om vår egen tid.


Hva skjer om vi bruker fremtidstesten på vår egen praksis og lovgivning i dag – samme tankemønster på praksis i vår egen tid? Om vi lager en mindretallstest på bruken av teknologien og forsøker å tenke oss hvordan konsekvensene av våre valg blir vurdert om en eller to generasjoner? 


Standarder for normalitet
Teknologien befrir og utvider handlingsrommet. Teknologien bidrar også til å flytte standarder for hva som er et friskt menneske, hva som er et akseptabel nivå av hjelpeløshet eller annerledeshet. I Verdens Helseorganisasjons charter er helse definert som en tilstand av fullstendig fysisk, mental og sosial velvære, og ikke bare fravær av sykdom eller hjelpeløshet.


I kontrast til en slik tolkning av friskhet, kan en nære en viss skepsis mot å gjøre alle avvik fra en idealisert normalitet til en medisinsk utfordring – i den forstand at de påkaller en medisinsk ”løsning”.  Kanskje kan en si at vi i dag ser en stadig kolonisering av hverdagsplager inn under medisinens arbeidsområde. Men samtidig ser vi også er en tendens til å kreve respekt for annerledeshet  – en oppfatning om at vårt felles rom må ha plass til det som er annerledes uten å sykeliggjøre dette på en måte som medfører mangel på respekt eller påfører den det gjelder ubehag eller ulempe.  I forlengelsen av en slik tanke bør medisinen arbeide for å lindre plager samtidig som en vokter seg for å bevirke at det perfekte blir en jernhard norm og det uperfekte faller utenfor. Her kan teknologiens anvendelse bidra til å forme holdninger – og dermed både politikk og individuelle valg. Er en tilstand først definert som mindreverdig ligger det nært de flestes oppfattelse nær sagt av plikt at en skal strekke seg svært langt for å unngå en slik sjebne for seg – og ikke minst for sine.


Teknologi for humanisme?
Vi kan derfor forestille oss at vi i takt med teknologiens muligheter fortsetter å utvide valgfriheten voksne har til å velge egenskaper for sine kommende barn – velge barn med egenskaper som anses positive og velge bort barn med egenskaper som anses negative. En kan ikke se bort fra at vår streben etter å få veltilpasset avkom blir så gjennomgripende at en stadig større andel tilstander som vurderes som sosialt mindreverdige vil bli borte på veien og bare finnes i fotografier over forgagne abnormiteter.


Det forutsetter antageligvis at inngrep kan gjennomføres smertefritt og tidlig – slik at både tid for refleksjon og identifikasjon med et påbegynt barn som likevel ikke passer blir redusert. De teknologiske muligheter for dette foreligger  –  utsiktene til å oppdage stadig flere avvik fra det sosialt eller medisinsk ønskelige tidligere er store.


Det er kanskje ikke et flertall som nå vil gå åpent ut å si at en utvikling i retning av at det blir født færre barn med funksjonshemninger eller med andre uønskede egenskaper er direkte og isolert sett ønskelig – i alle fall så lenge en ikke snakker om  funksjonshemninger som i seg selv kan innebære et liv i stor smerte. Men selv om man ikke anser et slikt utslag av utviklingen som ønskelig i seg selv, kan man likevel være likegyldig til resultatet av utviklingen og hevde at det voksne individets rett og frihet til å velge må være den primære verdi.


I parentes bemerket kan en stille en rekke spørsmål ved hvor reell valgfriheten er i mange situasjoner og  hvordan den utvikler seg når prosedyrene blir mer trivielle. Reell frihet i et slikt perspektiv er kanskje en illussorisk størrelse – i selve valget ligger det nedfelt en samfunnsmessig nedvurdering av det funn som er gjort. Forventninger om å lykkes og å skåne omgivelsene kan spille inn – det samme gjelder forholdet mellom sorg, tid og identifikasjon.


Om en skal legge et humanistisk grunnsyn som bakgrunn for refleksjon over hvilke grenser vi bør sette for anvendelse av teknologien, må en imidlertid legge til grunn at forholdet mellom mennesker berikes av mangfold; det er ikke slik at verdien av et menneske måles i  funksjonsnivå. Her er det i forskjellen vi gjenkjenner oss selv og den andre som menneske – ikke i likheten. Det felles menneskelige, menneskeverdet, forutsetter nettopp respekt for det ulike og det unike i medmennesket; stilt overfor svakhet er gjenkjennelse eller medmenneskelighet svaret.  Det ulike og det unike er kvalitativt forskjellig fra å erkjenne en forskjell i graden av perfeksjon, normalitet eller flinkhet. Respekten for reell forskjell ligger til grunn for respekt for individet og for menneskeverdet. Spørsmålet om hva som er normalt blir mer komplekst eller mindre relevant.


Et humanistisk grunnsyn tilsier at respekt for mangfoldet er viktig også for forståelsen av vår egen identitet. Hvem er vi – hva er jeg en del av – hvilket fellesskap?


Legger vi et slikt syn på verdien av mangfold som bestemmende for vår identitet til grunn må vi antageligvis være tilbakeholdne med å anta at medisinen skal være løsningsinstrument for alle de utfordringer eller problemer der medisinen rent teknisk kan bidra med endring. Det er da ikke sikkert at det er det medisinske inngrepet som løser vårt problem – selv om inngrepet er teknisk og økonomisk mulig.


Begrunnelse for seleksjon.
Seleksjon og abort som middel mot uførhet og funksjonshemning ble i utgangspunktet – den gang muligheten var ny og loven vedtatt – forstått som et egnet middel til å redusere forekomsten av uførhet i samfunnet. I Norge i dag er genetisk begrunnet seleksjon ikke lenger forstått som behandling av at samfunnsmessig problem. I Danmark var imidlertid aldersgrenser for prenatal screening lenge satt etter en vurdering av kostnadene ved selve screeningen opp mot de innsparingen en ville oppnå i offentlige budsjetter ved at det ville bli født færre med hjelpebehov. Det ble vurdert slik at det var bedre økonomi i å screene mødre over 35 år enn å la samfunnet måtte påta seg kostnadene med støttetiltak for det antallet fusnkjonshemmede som en måtte anta ville bli født i fravær av slik screening. Det var hensynet til utsiktene til at normale fostre kunne bli skadd eller fjernet som var avgjørende for hvor grensen ble satt for den undersøkelsen som dengang var enerådende. 


Fokus er i dag i første rekke på persepsjonen av familiens situasjon. I stedet for å diskutere hva som er nyttige individer for samfunnet, diskuterer vi hvilke typer mennesker som kan antas å være en belastning for familien.


I noen grad fokuseres det også på barnet og på spørsmålet om hva som er et verdig liv. Men det er en viss uvilje mot å ta i også denne problematikken. Det er en diskusjon med innlagte feller av nedlatenhet og fordommer. Men diskusjonen forekommer, og kanskje kommer den i økende grad i fremtiden – dersom refleksjonen over menneskeverd blir mer tydelig enn i dag.
 
For et stort antall tilstanders tilfelle er det en nokså alminnelig mening at livskvaliteten ikke er entydig avhengig av funksjonshemningen – slik at en vanskelig kan hevde barnets interesse i å ikke bli født.


Dette er ikke et uvesentlig poeng. Slik debatten er nå snakkes det for ofte om utviklingsavvik som en sekkebetegnelse – uten at det sjelnes vesentlig mellom dødelige eller svært smertefulle tilstander og tilstander som medfører at individet, hvis det blir født, kan bli å se i slalombakken eller på biblioteket om noen år. Fordi en da ikke skiller mellom eksempelvis fostre uten hjerne og fostre med Down syndrom verken i loven eller i annen omtale, for bare å nevne to diagnoser  ramset opp etter hverandre i en statistikkoversikt fra medisinsk fødselsregister, får en et slags inntrykk av at tilstander som Down syndrom i medisinsk forstand er en svært alvorlig tilstand.


Økt eller redusert tendens til seleksjon?


Vi vet ikke så mye om utviklingen rundt seleksjon de siste tiår – tall fra medsinsk fødselsregister tyder på at seleksjonen øker – mens det i en artikkel som mer eller mindre likelydende var å se i flere aviser  10. mai 2004, refereres det til foreløpige konkusjoner av en undersøkelse som ser ut til å vise at det har vært en synkende tendens de siste 15 år siden til at mødre som har fått påvist fosteravvik, tar abort. Professor Eik Næss, som leder Senter for fostermedisin og er en forkjemper for minst mulig restriksjoner mht metoder og bred tilgjengelighet til fosterdiagnostikk, tok undersøkelsen til inntekt for sitt syn, nemlig at diagnostikk og frihet til å velge ikke strider mot fellesskapets verdier.  I forlengelse av dette argumentet må en da mene at synkende tendens til abort viser at kvinners valg nærmer seg det som er et gode i seg selv – færre svangerskapsavbrudd på bakgrunn av utviklingsavvik.


Førsteamanuensis i filosofi Berge Solberg viste til at disse siste 15 år har vært en tid da de fleste avvik  oppdages sent i svangerskapet og at terskelen for senaborter kan ha blitt høyere i denne tiden – uten at denne tendensen sier for mye om hvordan utviklingen går om en tillater storstilet undersøkelse av fostre med tanke på å avsløre avvik tidlig i svangerskapet.


Kvinner eller funksjonshemning?
Kunne vi leke litt med ord – og tenke oss en artikkel om utviklingen i antall jenteaborter – eksempelvis blir  bare en så og så stor andel påviste jentefostre nå abortert i Norge – dette viser at kvinner selv vet hva som er best for jentene sine? Nei, vi kan ikke det. Vår eksplisitte og statsforankrede respekt for likeverd mellom kjønnene har også ført til at kjønnsseleksjon i prinsippet er forbudt.  Men vi kan tenke oss en lignende artikkel i en avis i et land der abort på jentefostre er en utbredt praksis.


Ville vi her til lands i så fall si at en nedgang i tallene viser at det ikke er behov for lovgivning mot praksisen – for utviklingen har vist at mødrene selv vet hva som er best for barna? Antageligvis ikke. En ville anta at kontante tiltak for å øke kvinners status og lovgivning for å beskytte jenter mot diskrimineringen burde være påkrevet. Om jentenes status og levekår ble bedre ville det også øke tendensen til at familiene mente jentene ville få et verdig liv om de ble født. Tall fra India, der en slik abortpraksis ikke er uvanlig – viser imidlertid  at det ikke er bare nødstedte kvinner som velger abort for jenter. Også velstående familier velger dette selv om det i de lagene av befolkningen ikke kan snakkes om nød eller uverdige oppvekstvilkår, noe som tyder på at forestillinger om status og ulikt menneskeverd ligger dypt.


Levekår og status
Her er vi ved noe helt vesentlig for bioteknologidebatten; sosial status og levekår for de med diagnoser eller egenskaper som er utsatt når teknologien avslører stadig mer tidlig. For en rekke tilstander som nå avdekkes stadig tidligere, er det ikke de konkrete, helserelaterte plager for individet som avgjør deres livssituasjon. Det er deres avhengighet at vår velvilje og kvaliteten på fellesskapet. En blir hemmet i sine funksjoner når omgivelsene ikke inkluderer en på nogenlunde like vilkår.


Ser en summarisk på utviklingen i de siste 10-årene, representerer dette en periode med rask forbedring av funksjonshemmedes synlighet og rettigheter i nærsamfunnet. Det er langt fra likestilling mellom mennesker uten funksjonshemning og mennesker med funksjonshemning i vårt samfunn – men det er en verden av forskjell mellom oppvekstvilkårene for de som ble født i 1990 og de som ble født i 1950.  Grunnlaget for å kunne hevde, med en viss etterrettelighet, at store grupper av funksjonshemmede ikke vil kunne se frem til et verdig liv, slik mammaen til Adelhaide Gulbrandsen kanskje fikk høre om sin fargede baby på 1960-tallet, er dramatisk svekket. Men hverdagen for familiene til funksjonshemmede er i alt for mange tilfeller fremdels så slitsom at en må forstå at flere, hvis grunninnstilling ville være inkluderende – jeg tar det jeg får – likevel etter en samlet vurdering ikke ser seg i stand til å velge bevisst og eksplisitt en slik sannsynlig eller mulig belastning.
 


Lovgivning, likeverd og mindretall
Loven reflekterer flertallets syn. Flertallsproblemet har lenge vært forstått som en mekanisme som åpner for undertrykkelse av mindretall eller svake grupper slik at demokratiet ikke uten videre er tilstrekkelig til å sikre mindretallets interesser. Derfor er forståelsen av demokrati som garantist for det gode styre supplert med tanken om mindretallsrettigheter og menneskerettigheter.  Makt- og demokratiutredningen berørte denne utfordringen – med en konklusjon om at rettsliggjøringen av samfunnslivet går på bekostning av folkevalgte organers handlefrihet– utredningen ble av mange forstått som en beklagelse av en slik utvikling. Nå er argumentasjonen for en rekke av de lover som er vedtatt nettopp å sikre utsatte rettigheter nettopp utsatte gruppers situasjon i flertallssamfunnet slik at rettsliggjøring ønskes velkommen.


Dette er relevant for arbeidet med bioteknologi og etikk – både hva angår levekår og grenser for anvendelse av medisinsk teknologi.  Å utfordre flertallets rett til å velge for å hevde verdien av mindretallets liv og verdighet er ikke nødvendigvis en opplagt sak.   Det berører spørsmålet om frihet – men frihet for hvem? Velger vi en frihet som går på bekostning andres verdighet eller liv – eller velger vi en frihet som setter som betingelse for min frihet at de svakeres integritet og rett respekteres?


Hvor går veien?
En rekke elementer vil avgjøre hvor veien går – og vi har neppe full oversikt over de ulike elementene. Men at det livet som er annerledes får leve spiller inn er sikkert – for veien fremover blir utviklingen i funksjonshemmedes levekår og vekstmuligheter i vårt samfunn viktig.  Jo mer jeg reflekterer over bioteknologi og annerledeshet – jo mer usikker blir jeg på om denne debatten er den aller viktigste og en egen debatt –  eller bare er en refleks av vår mangel på evne til å gi barn og voksne med funksjonshemninger reell likestilling, robuste rettigheter og en varm velkomst. På samme måte som vi i vårt individualiserte samfunn i svært stor grad overlater en beslutning om hvorvidt en funksjonshemning kvalifiserer for svangerskapsavbrudd til familien som berøres – overlater vi i for stor grad ansvaret for vanskelighetene også til familien. Dels er dette en refleks av at rettigheter til støtte og deltagelse er for dårlige og følges for dårlig opp. Men vi må også se utover det offentlige og inn i nærsamfunnet – vi løser ikke utfordringene i hverdagen for de som er annerledes bare ved offentlige ordninger. Da må vi huske på at det bare er en generasjon siden funksjonshemmede flyttet tilbake til nærsamfunnet og fikk rettigheter der – i skole og hjelpetiltak. Vi som er foreldre idag  hadde ikke funksjonshemmede i vårt nærmiljø da vi var barn. De var gjerne på institusjon – eller deres foreldre hadde små håp om en alminnelig deltagelse for sine barn om de var hjemme. De var ikke en av oss. Reformene har bidratt til å normalisere det unormale – det er et kjempeskritt fremover.  Men vi er ikke i havn.


Om vi kommer i havn avhenger av om også vår generasjon klarer et langt skritt fremover – og om vi forstår at dette omfatter rettigheter og økonomi såvel som nærmiljøene – dvs oss.


Om bioteknologien tar oss hit eller dit avhenger av om vi setter grenser for bruken av teknologien som respekterer et humanistisk grunnsyn eller ikke. Det i seg selv er ikke lett. Det blir ikke lettere av at det uansett er vanskelige valg å ta på veien. Men aller mest komplekst blir det kanskje av at vi må innse at loven om bruk av teknologi er et element av flere. Om en lykkes i å hevde mangfoldets verdi og menneskeverdet i lovgivningen avhenger også av om en ikke nøyer seg med å  postulerer menneskeverdet men også sørger for likeverd i hverdagen; med andre ord om en lykkes med ikke bare å si hurra men å gjøre det også.


Artikkelen er hentet fra boken «Frihet -samtalen fortsetter», en artikkelsamling Civita utgir 4. nov. 2004.


 


 

Støtt Civita

Civita er en liberal tankesmie som gjennom sitt arbeid skal bidra til økt forståelse og oppslutning om de verdiene som ligger til grunn for en fri økonomi, det sivile samfunn og styrket personlig ansvar. Civita er en ideell virksomhet. Vårt arbeid består av debattmøter, seminarer, publikasjoner, skolering og viktige innspill i samfunnsdebatten. Dette er gjort mulig ved hjelp av støtte fra private.

Ditt bidrag vil bidra til at Civita kan fortsette det viktige arbeidet med å formidle kunnskap og ideer som utvider rommet for politisk debatt.

GI DITT BIDRAG HER »